对于每一个父母来说,最担心的就是自己的宝宝生病,心中犹如洪水决堤翻江倒海。这种经历在我家宝宝刚刚来到这个世界100天不到的时候,就让我们体验了一次。

时间15年11月27号,我家宝贝开始发烧,连续七天反反复复高烧不退,最高时达到39.5°C。发烧第4天的晚上一家人带着宝宝去了儿研所。临近20:00这里还人山人海,全都是都是愁容满面的家长和倍受病痛困扰的宝宝,看着真让人心疼。可医生护士都很“淡定”,也许是见得场面多了,也许是早已习惯了,总让人有一种很不舒服的感觉。还算幸运我们,我们挂的特需门诊,算是很快就看上了病。大夫常规检查后给了药,连多说句话的机会都没有,前后5分钟的样子(这已经是非常不错的待遇了)结束此次问诊。后来因为小孩情况不稳定,建议去急诊留观,去了急诊更是让人倍感压抑,孩子的哭声叫喊声不绝于耳。生了病的宝宝抵抗力弱的可想而知,而在这样的环境中久留真担心再被传染了其他的病症。所以决定还是回家再看看吧。检查结果一出我们就赶紧走了。

时间又过去了2天,宝宝高烧还是反反复复,而北京最著名的公立医院的就诊环境对一个仅仅三个月的宝宝来说真的不能算是一个好的选择,经过和家人商量后我们就直接选择了和睦家(现在想来这个决定真的太正确了!就诊完全是以人为本的理念,大人孩子少受很多罪,虽然和睦家的费用昂贵!)因为高烧时间较长,而且孩子进食进水都有了一定的困难。宝宝迎来人生中第一次的住院。之后做了一系列的检查,扎针,抽血,验尿,挂水(特别要说是,这么小的孩子血管细,肉还多,静脉扎针是非常具有难度的,所以公立医院一般都采取扎“头皮针”。而和睦家绝大部分都是采取的四肢的静脉扎针,而我家宝宝年龄小还比较胖,发烧7天,脱水严重,为了使宝宝少受罪,这里的儿科护士还请来了更有经验的ICU的护士来给宝宝进行扎针,一次成功,为这里的护士点赞)尿培养的结果出来了,确认了泌尿系统的细菌感染。因为宝宝在出生前就确诊了单肾的先天畸形,出生后没多久在儿研所做B超检查(现在看了B超的结果知道并不好,可当时特需门诊的专家只给了3个月后复查的答复)。我们将当时的检查结果拿给了这里的住院大夫看了后,当天就给我们预约了B检查。B超的检查结果出来了,宝宝的输尿管扩展比之2个月前更加严重了,输尿管最宽处接近2cm,肾脏积水的面积也有所增加。听到检查结果宝妈的眼泪真是止不住了,各种心情和胡思乱想全都涌上心头。之后住院大夫拿到结果后,没一会就找到了我们。说已经帮我们邀请了小儿外科的大夫来这边一块看一下。不一会一位小儿外科大夫,带来了我们现在的主治大夫郑伟,郑主任的消息,“因为主任现在有台手术,晚上会亲自来看宝宝。”

当天晚上19:00左右一位英俊帅气的男大夫敲响了我们的房门。文质彬彬带着眼镜,说起话来感觉很儒雅。来了之后废话不多说,直入主题:“我已经看了宝宝的检查结果,因为宝宝存在先天肾缺如,而且又有肾积水和输尿管扩展,所以我们要积极保住宝宝的这个肾脏,保住宝宝的幸福。”之后他就立刻在纸上画写起他的治疗方案。简单说明就是因为宝宝的输尿管扩张,和肾盂积水说明,很可能是输尿管出口部分比较狭窄才导致的,所以会在宝宝膀胱和输尿管接口处放置一个“支架”,将肾脏流到膀胱不畅的尿液引流下来,减少肾脏的压迫。让肾脏可以在没有外在干扰的环境下生长。我们当时听起来感觉好玄妙,不过看郑大夫信心满满的样子,我们也好像有了些信心。郑大夫答应第二天他会把相关的情况再和我们确认下,并帮我们预约出院后的治疗。通过4天的住院治疗,宝宝终于可以出院了。出院的时候,我们拿到了郑伟大夫的就诊预约的时间表和膀胱造影的检查预约(和睦家很贴心帮我们将检查和就诊安排在了一天,先做检查,之后再去看郑主任的门诊,一天全搞定。不知道比公立医院方便了多少)。一周后我们先做了检查之后就按照约定时间去了郑主任的办公室准备确认我们宝宝的治疗方案(时间安排的刚刚好,做完检查后直接去找郑主任)。这一次一家人从宝宝的病情情况,到治疗方案,到后续的并发症。以及各种各样的问题问了一个遍整个时间大概用了一个半小时(公立医院一般只会给你5分钟,再多也就10分钟)。

这里我要重点说说,郑主任给我们的治疗方案。简单说就是通过膀胱镜进入到宝宝的膀胱中然后通过膀胱镜在肾脏与膀胱中插入一个管子(双J管——也就是之前说的支架)。通过这个管道缓解输尿管末端狭窄所造成的积水和输尿管扩张的情况。虽然这个管子在几个月后还需要再通过膀胱镜手术取出来,然而却可以给宝宝争取到宝贵的几个月时间。对如此小的宝宝来讲,这段时间是他生长发育最旺盛的时候,几个月的时间就有可能决定他几年的命运。一般来说双J管治疗后50%左右的宝宝可以自行痊愈。那这岂不是只有一半的机会?郑大夫立刻就又为我们解开了第二个问题的谜底。如果这一招不行,我们还可以用一个球囊在狭窄的地方扩一扩它,但这个手术一般都是在大一点的宝宝身上才可以实施,宝宝太小,管道太狭窄,是没有办法把球囊送到狭窄的地方的。这也就是为什么要用第一招了。经过第二招的治疗,一般又有80%的宝宝可以得到治疗改善。那要是还不行呢?就用国内比较普遍的方式,输尿管再植。当然这种方法国内很普遍,但是后遗症很多。而且最重要的是必须要在宝宝满一周岁后才可以治疗,而那时候宝宝的情况是怎么样的只能看他的运气了。这三招的治疗依次的成功的几率逐渐增大,伤害也逐渐增大,手术的难度也逐渐增大。我们在听了郑主任的讲解后,果断接受了郑主任的建议。采用第一招先放一个支架进去,让宝宝有更多时间去长大,如果不行我们还有后续的方法。并且决定额外再进行一个包皮环切的外科手术,减少以后的感染机会。之后郑主任帮我们预约了第二周的手术。由于我们是全自费,郑主任也帮我们申请了7折的优惠(毕竟是工薪家庭,没有保险全自费)。

2015年12月15日,我们如期来到了和睦家,感受了和睦家不一样的术前准备(单间候诊),果然有家的感觉很踏实。之后麻醉师,郑主任和他的助手都来到候诊病房对我们进行术前讲解。又一次确认了手术方案。10点我们送宝宝去了手术室,看着宝宝躺在了手术车上,真是说不出的紧张与焦急,而宝宝缺好像没有任何事情一样,还咿咿呀呀的自顾自的玩耍这。时间一分一秒的过去,我和妻子在手术室外等待着。10分钟、30分钟、1个小时、两个小时。手机突然响了起来是郑主任打来的,他告诉我们手术结束了,很成功让我们到手术室门口来一下。我们赶快就来到了手术室门口:“郑主任已经在这里等着我们,他跟我们简单介绍了一下手术过程,并把手术中的一些照片展示给我们看,并说明具体的情况,总之很成功。因为宝宝不满6个月,还要在医院留观一段时间。之后我们再一次去了儿科病房。宝宝麻药醒后,慢慢开始喝水喝奶,又开始咿咿呀呀的玩耍起来。我们也终于算是一块悬着的心放了下来。第二天早上,麻醉师、郑主任都来到病房探望我们这位小病人。郑主任来后进行了一系列的检查,他发现宝宝手上的血氧监测没有戴好,很严肃的询问值班护士情况(其实是因为昨天晚上我抱孩子给摘掉了)。检查结果很好我们被批准出院了。并帮我们预约了12月23号的B超检查和郑主任门诊。结账时候打了7折的手术费用和留观费用加一块不到3w。23号我们又来到和睦家做了检查后去找了郑主任。郑主任看了结果后表示:“保留性的表示乐观”,就是这一周来看还不错,但是还需要继续观察。总之我们还是很高兴的,总算看到事情往好的方向发展了。

之后有一天突发发现宝宝晚上睡着时候的尿片总是干的,这又让我一下子紧张起来了。连续几天的观察和记录,终于还是在1月3日给郑主任打去了电话。郑主任简单询问后,告知:“根据你告知的尿量,宝宝应该是健康的,没有什么问题。晚上熟睡尿量较少或者不尿也是正常的”不必太过担心。之后的日子里面我们每天都记录进奶量和尿量,都比较一致。总算是心有放回肚子里了。

写了这么多只想说,感谢让我们选择了和睦家,感谢我们遇到了郑主任。一个患者遇到一个好医生,一个愿意为患者着想的医生是非常不容易的事情。愿宝宝健康成长,也希望看到我这封信并有类似困难的父母,可以让宝宝多一种治疗选择。